Dia Mundial das Doenças Raras: portadores falam sobre o dia a dia e desafios da busca pela qualidade de vida

 


Neste domingo (28) é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras, que são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Muitos desses pacientes enfrentam dificuldades no tratamento e diagnóstico em Feira de Santana, e em alguns casos a falta de acessibilidade.

É o caso de Davi Luca Casaes Silva, de 11 anos. Ele nasceu com uma deficiência chamada osteogênese imperfeita, também conhecida como ‘ossos de vidro’, que se caracteriza pelos ossos muito frágeis. Em entrevista ao Acorda Cidade, o garoto tenta levar uma vida normal, mas sente falta de mais acessibilidade em Feira de Santana.

Foto: Ed Santos/Acorda Cidade

“A maior dificuldade é a acessibilidade, pois eu não consigo andar muito bem em Feira. Já minha rotina é como a de toda pessoa nessa pandemia. Eu acordo, leio um livro, e depois minha mãe me leva pra o andar de baixo da casa, porque eu não posso descer sozinho. Faço minhas atividades diárias e depois eu assisto TV, fico com minha irmã, tomo café da manhã e fico no celular”, relatou Davi.

O menino contou que seu maior sonho é andar e ir pra São Paulo conhecer o cartunista Maurício de Souza. “Eu gosto de desenhos como toda criança, amo muito ler, também gosto de brincar com minha irmã e minha cachorrinha.”

Apesar da deficiência, Davi Luca se considera um garoto muito feliz. “Não deixem se levar pelo que as pessoas acham de você. Você é o que é e não precisam de ninguém dizendo o que você tem que ser.”

A mãe de Davi Luca, Dioni Oliveira Medeiros Casaes, informou que o filho faz uso de duas medicações. Uma tem uso diário, que é o carbonato de cálcio e outra ele toma no hospital.

“Ele é internado a cada quatro meses para tomar essa medicação, que se chama pamidronato dissódico, que é uma infusão que é dada na veia e ele fica internado três dias recebendo, e no quarto dia ele vem pra casa. Hoje em dia ele está um pouco mais independente, pois à medida que ele vai tomando o medicamento vai ficando mais forte. Não tem cura, mas a gente trata o problema que ele tem. E ele se cuidando tem evitado bastante as fraturas, porque já foram 19”, explicou Dionir.

Segundo ela, às vezes, até um determinado movimento brusco pode ocasionar uma fratura em Davi. “Tem que tomar muito cuidado, porque como os ossos são bem frágeis podem acontecer fraturas espontâneas.”
Dionir é também educadora e trabalha numa creche. Ela revelou que desde quando o filho era pequeno incentiva a leitura e outras habilidades.

“Eu trabalho numa creche e gosto muito do que eu faço. Vou levando muito das experiências que eu tenho pra creche. E tenho estimulado muito Davi desde que era pequenininho. Como ele não podia fazer as coisas que outras crianças fazem, então estimulei muito a questão da leitura, a comunicação dele, coloco pra ele assistir coisas educativas e isso tem ajudado bastante no desenvolvimento intelectual dele.”

Vaquinha Virtual

A mãe de Davi também está realizando uma Vaquinha Virtual da Internet para conseguir comprar uma casa nova. De acordo com ela, a casa em que a família mora foi adquirida através do programa Minha Casa Minha Vida e possui 14 degraus de escada.

“Nós moramos em uma casa muito pequena, sem nenhuma acessibilidade, para quem é cadeirante, além de possuir 14 degraus de escadas para acesso aos quartos, a casa não oferece mobilidade pra Davi. Estamos fazendo a vaquinha porque a casa em que moramos é do Programa Minha Casa Minha Vida, e a venda dela somente não garante a quantia que precisamos pra adquirir uma casa melhor”, explicou Dioni.

As pessoas interessadas em colaborar podem acessar a página da Vaquinha através do link vaka.me/1671709.

 

Qualidade de vida

A jovem Amanda Amaral, de 24 anos, é portadora de uma doença autoimune, rara, chamada esclerose sistêmica. Ela também luta diariamente para ter mais qualidade de vida e um dos seus maiores sonhos é poder ver o desenvolvimento e crescimento de sua filha Alice.

Foto: Arquivo Pessoal

A esclerose sistêmica, de acordo com ela, é uma doença degenerativa, que causa complicações nos órgãos internos, manchas na pele, mãos e partes do corpo atrofiadas, além de perda de cabelo, dentes e unhas. A doença não tem cura, e ela conta que não há um remédio específico. Apenas remédios paliativos que melhoram a qualidade de vida, entardecem um pouco mais algumas condições e evitam dores.

“Há quatro anos uma médica passou um remédio que custava cinco mil reais a dose. Entramos na justiça para conseguir, demorou quase três anos para ser aprovado. Mas aí eu fiquei grávida e não consegui tomar. Poderia ter morrido se eu precisasse somente desse remédio para viver. Tenho algumas dificuldades, mas me adaptei a elas.Tenho limitações motoras, não consigo andar muito rápido, ou correr, por exemplo, mas já me acostumei”, acrescentou.

Amanda é influencer digital e posta o seu dia a dia nas redes sociais. Um grande medo, segundo ela, é ter uma recaída.

“Já precisei de pessoas para me darem banho, me vestirem, me virarem na cama, me levarem ao banheiro. Hoje eu faço as atividades, cuido da minha filha e estou bem. Tenho medo de ter crises. Converso com Deus e peço a ele que eu possa sempre melhorar. Que eu tenha saúde para cuidar de minha filha e uma melhor qualidade de vida”, frisou.

Sempre com alto astral, a jovem relatou que o segredo para lidar com o diagnóstico de uma doença é ter fé e pensar sempre positivo. Acreditar na melhora e trabalhar o psicológico com afirmações de força e gratidão.

“A mensagem que eu deixo para as pessoas que recebem qualquer tipo de diagnóstico é que sejam fortes, firmes, acreditem que vão melhorar. A forma como pensam pode ajudar ou atrapalhar. A aceitação é difícil, para mim foi muito doloroso, mas eu tive que ser forte. A única vida que temos é essa, a vida que Deus nos deu e vamos batalhar, vamos à luta. Temos duas opções, ou a gente vive o resto da nossa vida infeliz, triste, sofrendo, amargurado, ou encara como uma luta, para o que vier e conseguir sim através de Deus, muita força e gratidão”, encerrou.

 

Fonte: Acorda Cidade

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